Los adolescentes que viven con no diagnosticada …

Los adolescentes que viven con no diagnosticada ...

Durante 29 años, he vivido con la endometriosis. Hace diecinueve años este mes, me diagnosticaron endometriosis a través de una cirugía ambulatoria llamada laparoscopia. (Por cierto, este tipo de cirugía ambulatoria es el método definitivo para el diagnóstico de la endometriosis).

En los primeros diez años que viví con endometriosis, sabía que algo debe estar mal, pero yo no tenía un nombre para él. No fue hasta marzo de 1992, a la edad de 23 años, que me diagnosticaron correctamente con la endometriosis.

Mirando hacia atrás, estoy realmente sorprendido por lo que he experimentado en esos primeros 10 años. Esa imagen de la mujer en el piso de arriba desencadena recuerdos para mí de la cantidad de tiempo que pasé tendido en el suelo en los últimos años. Tendido en el suelo del cuarto de baño era una cosa común para mí, porque las náuseas y los vómitos eran un problema importante para mí en los primeros años.

He escrito acerca de la endometriosis en lo que respecta a los adolescentes AQUÍ y AQUÍ. Como se puede ver en la efusión de los comentarios sobre estos puestos, las mujeres que han vivido a través de años de adolescencia con síntomas de la endometriosis son apasionados de apoyo a las niñas que actualmente están pasando por experiencias similares. Ellos están dispuestos a ayudar a estas chicas porque recuerdan muy bien lo que se siente al vivir con endometriosis como una preadolescente o adolescente.

También he escrito anteriormente sobre algunos de mis propios recuerdos personales (menos favorito) de ser un adolescente que tiene endometriosis.

Me apasiona el tema de la conciencia de la endometriosis. Estoy particularmente interesado en el bienestar de los preadolescentes y adolescentes que viven con endometriosis diagnosticada porque recuerdo lo que se sentía como si hubiera sido ayer.

Cuando estaba en la escuela secundaria, había muchas veces que me obligué a ir a la escuela, pero que entonces era físicamente incapaz de hacerlo a través del día. Yo era una escalera de un estudiante y yo QUERIDO estar en clase. Sin embargo, cada vez que iba a regañadientes arrastrar yo a la oficina de la enfermera porque mi cuerpo se negó a cooperar con mi fuerte deseo de estar en clase, la enfermera siempre me trató como si fuera un holgazán que simplemente quería una excusa para faltar a clase. Nada podría estar más lejos de la verdad.

Mi día de la boda, 1998

En cualquier caso, yo realmente no quiero entrar demasiado oscuro y triste hablando de lo difícil que es que iba a ser un adolescente que tiene endometriosis diagnosticada. Mas bien lo contrario. Me decidí a escribir este post con la esperanza de que, al igual que los demás puestos que he escrito sobre los adolescentes que viven con endometriosis sospechosos, adolescentes y / o sus padres que están buscando en Internet información podría encontrar este post y escuchar este mensaje:

Sin proporcionar una lista elaborada de los muchos pasos que he dado mi adolescencia entre años y ahora para hacer frente a la endometriosis y controlar mis síntomas, sólo voy a decir (en una lista breve y simplificada) que después de haber múltiples cirugías; probar varios medicamentos; la investigación de la medicina alternativa; descubrimiento de que ciertas cosas (. es decir, la acupuntura) me han ayudado en gran medida; y la búsqueda de los médicos que están bien informados, altamente cualificado, digno de confianza, compasiva y ética … mi endometriosis es mucho mejor controlado-ahora de lo que era hace años.

Una advertencia: Para más detalles sobre lo que he mencionado anteriormente, hay muchos estafadores que se aprovechan de pacientes con endometriosis. Hay médicos que se hacen llamar “especialistas” de la endometriosis, pero que no me gustaría tratarme! Es absolutamente imprescindible para encontrar el médico que es adecuado para usted. Este proceso puede ser difícil y confuso. Sólo tener en cuenta que algunos médicos están muy promocionado como “expertos”, pero eso no significa necesariamente nada. Hay médicos que son grandes en la auto-promoción, pero eso no significa necesariamente que puedan cumplir con sus promesas.

Que tiene endometriosis es un reto. Hacer un diagnóstico en el primer lugar es normalmente un reto también. Cuando estás tratando con una enfermedad donde 10 años desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico es la promedio. es evidente que existe mucho margen de mejora en conseguir que las personas diagnosticadas con anterioridad.

No importa qué tan difícil puede ser la endometriosis (para obtener un diagnóstico en el primer lugar o para vivir con ella una vez diagnosticada), las cosas pueden mejorar. Hay opciones disponibles para controlar los síntomas. Pueden ser difíciles de encontrar. Lo que funciona para un paciente puede no funcionar para otro. Al investigar y asegurarse de que las opciones son seguros y eficaces (en contraposición a las estafas de marketing y tal) es muy importante. El apoyo mutuo entre los compañeros de los pacientes es crucial y muy atento.

Mi punto es no tener un cuento de hadas que termina aquí. No hay cura para la endometriosis. En ese sentido, no hay un final de cuento de hadas. Sin embargo, las cosas pueden mejorar. Es importante tener esperanza. Tengo 42 años. He vivido con la endometriosis desde que tenía 13 años de edad. Eso es una gran parte de mi vida! Recuerdo lo que se siente (en mi adolescencia y la mayoría de mis 20 años) a perder la esperanza, a ser muy asustado, tener miedo nunca iba a conseguir el alivio del dolor, etc. No me siento de esa manera.

Tengo una sensación de paz ahora que no tenía en mis años más jóvenes.

Son las cosas siempre pacífica? ¡De ninguna manera! Pregunta a cualquiera de mis amigos o seres queridos. Puedo ventilar con lo mejor de ellos. Sin embargo, cuando comparo mi perspectiva ahora con dónde estaba en mi adolescencia y los 20 años, que es como la noche y el día.

A pesar de que he sido diagnosticada con un gran número de condiciones crónicas desde mi endometriosis fue diagnosticada en 1992 (muchos de los cuales son condiciones co-existentes a la endometriosis), no me siento el sentido de la desesperación y la desesperanza que me sentía. Años de apoyo mutuo, grupos de apoyo, conocer gente en línea que “hacer las cosas”, aprendiendo de otros pacientes sobre cosas que nunca habría aprendido acerca de mis médicos, haciendo mi propia investigación / lectura, abogando por mí mismo, y trabajar con otros pacientes a Trate de aumentar la conciencia de esta grave enfermedad me han dejado amenacen la capacidad.

Se estima que unos 89 millones de mujeres en todo el mundo las niñas (estimación conservadora) tienen endometriosis!

“Esto hace que la endometriosis más común que el SIDA más común que el cáncer”

Por desgracia, parece que su comentario de blog se cortó de alguna manera. Por favor, intente enviar su comentario nuevo. Espero escuchar de usted.

Mi hija, de 14 años de edad ha estado en el dolor durante unos tres meses … Su dolor se localiza en el lado derecho inferior de su abdomen. Ella tenía un ultra sonido hecho hace un mes. Encontraron un ovario quiste doc 2.2cm..but dijo que no era lo suficientemente grande como para causar su dolor. fue a ver a los ginecólogos, pediátricos prescritos una radiografía. Ginecólogos dijo que sus intestinos estaban respaldados y le dieron [laxante] … ella tomó [que], se aclaró a sí misma … y aún en el dolor … Tenía una ct con contraste hoy y no vieron nada … Mi hija es extremadamente activo y juega hockey sobre césped año round..however. últimos tres meses han sido duros con el dolor. El dolor está en el mismo lugar …. Podría ser esto endo.

[Nota del editor: el nombre del laxante Jenn mencionado se ha omitido porque normalmente no publico los nombres específicos de drogas en mi blog].

Lo siento mucho escuchar sobre el dolor de su hija! Ella tiene suerte de tener que mirar hacia fuera para ella y la búsqueda de respuestas. Antes de seguir adelante, por favor consulte este enlace que contiene mi renuncia. Como menciona el descargo de responsabilidad, no soy un profesional de la salud y no puede diagnosticar cualquier persona con cualquier cosa. Dicho esto, puedo mirar a la información que ya ha proporcionado e intentar mi mejor esfuerzo para responder a su pregunta lo mejor que pueda. En cuanto a la ubicación de su dolor de estar en el lado derecho, no puedo evitar preguntarme si alguien está o no ha visto la ha evaluado para determinar si puede haber algún problema con su apéndice? Una vez más, no soy capaz de incluso especular acerca de lo que podría ser, pero no creo que está de más preguntar si eso era considerado – dada la ubicación de su dolor.

Usted ha mencionado el ginecólogo pediátrico hizo una radiografía y luego usted mencionó que se le dijo que sus intestinos estaban respaldados. ¿Había una obstrucción parcial que apareció cuando el radiólogo visto las películas? ¿Cómo llegaron a la conclusión de que sus intestinos estaban respaldados? A partir de los rayos X? ¿O hacer una conjetura fuera de los síntomas gastrointestinales que tenía? En cualquier caso, parece que el laxante no ayudó a su dolor.

Lo que estaban buscando cuando lo hicieron la TC con contraste? Qué dijeron? Entiendo que dijeron que no vieron nada, pero aún así es útil saber lo que estaban buscando, ya que (potencialmente) ayuda con el proceso de eliminación y me ayuda a determinar los próximos pasos. Estoy seguro de que todo esto debe ser particularmente difícil en ella porque es tan activo en los deportes.

También hay otras condiciones médicas Eso podría explicar lo que estás describiendo. Por lo tanto, obtener un diagnóstico preciso es muy importante.

La mejor de las suertes a usted y su hija y por favor no dude en dejar atrás con cualquier pregunta o comentario !!

Jeanne, ty por su respuesta. Su apéndice está bien, que dictaminó que desde el principio … su quiste es en el lado derecho. Los gynocolgists solicitado que tiene una placa de rayos X … no había un bloqueo. Ella estaba constipado y los intestinos estaban llenos de heces. Yo pensando que hicieron un TAC para asegurarse de que no era su apéndice … Yo trabajo en el campo de la medicina. Me credencial de todos los documentos dentro de un importante hospital de registros médicos por lo que siempre son accesibles para me..I siento muy mal por ella. Ella fue a la escuela durante los 7 días de poco más de un mes, el dolor sigue ahí y se ha quejado de náuseas también. Por favor entienda que mi hija nunca está enferma …. así que cuando ella se queja. hay algo mal. No está seguro de qué hacer a continuación … puedo solicitar una resonancia magnética …. o me pregunte sobre la endo …

Jenn, lo siento oír hablar de lo que su hija está atravesando. Tuve mi primera rotura de un quiste ovárico cuando tenía 14 años, y he tenido varios más problemas con ellos ya que (estoy en mis 30 años). Como dijo Jeanne, no podemos diagnosticar ella, pero puedo hablar por experiencia cuando digo que los quistes no tienen que ser enorme para causar dolor. Creo que es muy posible que pudiera sentir el dolor de un quiste de 2,2 cm. Con la endometriosis (y quistes también, creo), la cantidad de dolor que no está necesariamente relacionada con la cantidad de la enfermedad. Algunas mujeres tienen muy poco endo pero toneladas de dolor, y algunos tienen un montón de endo pero apenas se siente. Tengo un montón de endo y un montón de dolor. ¡¡Espero que esto ayude, buena suerte!!

Me alegro de que tiene acceso a todos sus registros. Si usted es capaz de obtener copias impresas de ellos, podría ser útil para usted tanto en el futuro. Suena como su dolor es severo y puedo entender por qué están tan preocupados. Obviamente su calidad de vida se ve afectada si se ha perdido mucho la escuela a causa del dolor.

No soy un profesional de la salud y realmente no puedo decir si ella debe tener esta prueba o aquello. Voy a decir que, dado el hecho de que las resonancias magnéticas son muy caros, solicitando se podría traer resistencia extrema de su médico (s). Ya sea una resonancia magnética revelaría nada o no, no es para mí decir. Mi punto es que si vas a un médico que empuja algo caro como una resonancia magnética sin ser capaz de justificar por qué cree que debería tener uno, que potencialmente podría dañar la relación médico / paciente. Una vez más, no estoy diciendo que debe o no debe hacer una resonancia magnética. No soy un profesional de la salud y que no es mi lugar para decir.

Lo que hace que la endometriosis es difícil que la cirugía laparoscópica es la única manera definitiva de diagnosticarla. No puedo decir, obviamente, si su hija tiene o no tener endometriosis. Si, por alguna razón, ella tiene endometriosis … solamente una laparoscopia podría hacer un diagnóstico definitivo.

Si no está satisfecho con el médico (s) que está viendo, sugeriría seguir buscando el médico adecuado para ella … para reducir lo que está sucediendo en su caso.

Gracias por tus comentarios. Yo sabía que tendría alguna información útil en esta situación. Gracias por su apoyo a Jenn mientras se esfuerza por encontrar respuestas y alivio para su hija!

Me disculpo por el retraso en la publicación de sus comentarios y responder. Por una variedad de razones, no he estado en línea en un cierto tiempo.

Siento que su hija está luchando con los síntomas que le hacen sospechar que tiene endometriosis. Ya es suficientemente malo estar enfermo, pero la lucha para que la gente entienda es a veces tan malo como los síntomas en sí. Hay sin duda es necesario que haya una mayor conciencia y comprensión en la comunidad médica y dentro de las escuelas, como se aludió a. Estoy seguro de que debe ser muy frustrado por eso.

Muchas gracias por publicar sus comentarios (y por su paciencia). Los mejores deseos para usted y su hija y por favor mantenerse en contacto.

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